Copii cu autism

FORUM INFORMATIONAL PENTRU RECUPERAREA COPIILOR CU AUTISM
 
AcasaAcasa  PortalPortal  FAQFAQ  CautareCautare  MembriMembri  GrupuriGrupuri  InregistrareInregistrare  ConectareConectare  

Distribuiti | 
 

 Povestea noastra!

Vezi subiectul anterior Vezi subiectul urmator In jos 
AutorMesaj
beddyz22



Mesaje : 87
Data nasterii : 08/10/1984
Data de inscriere : 03/04/2012
Varsta : 32
Localizare : Oradea

MesajSubiect: Povestea noastra!   Vin 19 Oct 2012 - 6:39

Buna ziua tuturor!

Ma numesc Szabo Katalin din Oradea. Odata undeva, in aprilie am mai scris si am inceput sa povestesc despre baietelul meu, dar atunci inca eram mai speriata si mai disperata.
Nu pot sa spun ca acum nu-s, dar deja stiu ca altundeva nu gasesc raspuns si nici ajutor.
Cer scuze pt greseli de scris si daca nu postez bine mesajul.
Am un baietel Rafael de 1 an si 10 luni, problemele au inceput inainte sa aiba un anisor.
In octombrie anul trecut incepea cu raceli: asta inseamna ca o saptamana a fost sanatos, una nu. A primit multe medicamente, antibiotice. Pana in decembrie era bolnaviorm dar totusi ok.
Facea totul in regula gangurea, incepea sa spune cuvinte pana in ziua de revelion, cand era iar bolnav si primea medicamente. Atunci am observat ceva n-a mai vorbit, se juca cu noi, dar n-a mai aruncat mingea spre noi si nu era asa atent cum a fost. Dupa cateva zile am observat ca a devenit mai moale la picioruse si n-a mai raspuns la nume.
Raceala a trecut;am povestit la medic, dar nimic. Totul e ok, probabil este vorba de o pauza cu vorbitul.
Era ianuarie si el iar era bolnav, tot racit, ceea ce nu intelegeam pt ca aveam grija de el, iar primea antibiotice si in final cu intarziere din cauza racelilor a primit vaccinul R.O.R.
A facut febra, diaree si peste doua zile micutul a inceput sa se legene cu gurita cascata si facea miscari ciudate cu manuta. Stiam ca ceva se intampla dar nu m-a crezut nimeni.
In februarie si mai rau am gasit ganglioni inflamati si am observat ca se umfla fata.
Bineinteles spital, internare, analize totul ok in afara ca iar a luat o viroza, dar m-au lasat acasa.
Am cautat alt medic pt ca el tot se umfla si iar ajungeam la spital, iar teste si un CT de hipofiza, unde ei spuneau ca se vede un chist mic si sa mergem in Cluj la RMN.
Am mers au facut un RMN de craniu, unde totul era ok; problema era ca cineva a gresit ca lui trebuia facut RMN de hipofiza. Dar nu-i nimic facem altul, asta a fost raspunsul.
Au facut si totul in regula, iar cand am intrebat ca atunci de ce se umfla cel mic au raspuns ca cel din Oradea trebuie sa spuna.
Am venit acasa am spus ca niciodata nu-l mai duc in spital ca doar trece prin chinuri, dar
n-am reusit. Iar o viroza care a luat din Cluj si a fost musai sa ne interneaze ca abia primea aer. Am intrebat si despre umflaturi pe ei raspunsul era ca o sa-i treaca, probabil are alergie la spital.
Am venit acasa si n-am mai stiut ce sa facem. Am inceput sa vedem cealalta problema, cea neurologica. Trei neurologi, acelasi raspuns: doar un retard, sa vorbesc mult cu el si o sa-i treaca. Bineinteles ca n-a trecut.
Am mers in Debretin sa vedem la ce poate fi alergic: multe analize ce costau o avere; raspunsul era la lapte de vaca, dar asta deja stiam si are deficit imunitar. Tratament nimic sa mergem in control peste 3 luni. Dar de la ce o sa fie mai bine?
Intre timp am aflat ca vine in oras doamna Pantazi din Bucuresti care se ocupa cu copii cu autism. Am mers sa vada si ea. Ea spunea ca nu este vorba de autism, ceea ce credeam eu, ci retard si sa-l duc la pshiholog si la kineto. Bine. Putin eram mai linistita, numai partea cu umflaturi ma deranja. Nu am putut sta si sa astept ca odata totul o sa fie ok. In august am ajuns in Bucuresti, unde am aflat ca are deficit imunitar, prolactina ii triplu, am primit sirop Viusid si control peste doua luni. Daca tot eram acolo am fost trimis la un neurolog, in nici 5 minute si a zis ca copilul are sindrom Rett.
Eu stiu ca ceva are copilul, dar nu cred ca un diagnostic se pune in 5 minute.
Acum suntem acasa, se apropie timpul sa mergem inapoi la Bucuresti. Intre timp am fost la kineto si la pshiholog ca sa invete cel mic. Iar ceva s-a intamplat de 2 ori am fost la pshiholog cu el, pe mine m-a trimis afara sa vada cum se compoarta copilul. Dupa sedinta a doua cel mic numai ramane cu nimeni, daca eu nu sunt in apropiere. Pana atunci statea cu bunicii, cu tata, cu oricine pe cine cunoastea, acum gata doar mama.
Deci in loc sa fie mai bine tot mai rau. Nu m-am mai dus la ea.
Am mers la o doamna doctor, care a prescris vitamine.
Stiu ca scriu foarte mult, dar nu mai stiu ce sa fac: avem partea cu imunitate, umflaturi, ganglioni la care nu stim nici dupa un an raspunsul si avem partea asta la care caut raspunsul, citesc, dar nu primesc sfaturi, pareri.
Imediat a trecut un an de cand am observat ca ceva nu-i in regula, am spus la toti inclusiv la cumnata mea care e medic in Ungaria si primeam raspunsul ca eu sunt bolnava nu copilul. Stiu ca nu puteti da diagnostic, dar as vrea sa vin cu el la voi sa vedeti. Ca sa stiu ce-i de facut, cum sa comport cu el.
El ne iubeste, zambeste, se uita in ochii nostri, chiar si trei minute. Iubeste copii, bunicii. Dar
aprope de 7 luni nu a zis niciun cuvant, nici macar nu gangurea. Era o perioada cand inchidea usa deshidea, se juca cu roata de la masini, se lovea. Adora lucrurile ce se invart si atunci facea ciudat cu manuta. Dar pe cealalta parte a invatat sa manance singur, porneste televizorul, stie sa se imbrace, sa deseneze. La 1 an si 4 luni a inceput sa mearga. La un an si 8 luni iar a vorbit pe limba lui. Acum spune 4 cuvinte la 1 an si 9 luni, tot acum a inceput sa salute si incearca sa ne pupe. Ne ia de mana pe amandoi si cand vede pe tati pe strada fuge la el. Pe strada daca ii strig numele se opreste, dar in casa pot sa-l chem de 20 de ori si nu raspunde, cand il chem la mine nu vine, in afara de ochi, nas,gura nu arata nimic degeaba incerc pe carti cu poze. Dar cand cant do,re,mi stie ca e vorba de piano,sau cantecelul cu ursuletul aduce ursuletul, cand spun Mickey merge la tv dar cand spun unde tata? Nimic sau cana. Si tot face asa cu manuta mai ales cand se invarte ceva.
Deci pot sa scriu inca dar nu vreau sa fie mai lung.
Vreau sa vin la voi cu el ca cred ca mai bine decat voi parinti nimeni nu stie ce se intampla si nimeni nu intelege. Astept un raspuns cand si cum as putea ajunge la voi, iar pana atunci va multumesc ca ati citit aceasta poveste.
Sus In jos
alessya



Mesaje : 64
Data nasterii : 19/05/1986
Data de inscriere : 23/10/2011
Varsta : 30
Localizare : Ploiesti

MesajSubiect: Re: Povestea noastra!   Sam 20 Oct 2012 - 13:27

Buna
Noi suntem din Ploiesti. Am un baietel de 5 ani care a fost diagnosticat cu T.S.A(tulburari de spectru). Iti scriu pentru ca povestea voastra seamana destul de mult cu a mea. Si Alex racea foarte des, la noi laringita, am ajuns in spital de 4 ori ,ultima data era in soc, abia mai respira. Si el avea probleme cu ganglionii, cand racea erau ca margelutele la gatul lui, am incercat fel si fel de siropuri si vitamine si sincer nu stiu care si-a facut efectul. Dar ca un ajutor ca sa nu mai ajungem la spital , am cumparat un aparat de aerosoli si cum se infunda ii puneam masca cu reteta primita de la pediatru. El a luat multe, septilin, imunoflu, multivitamine ....dar si homeopate care l-au ajutat in perioadele cu probleme. La 3 ani cand a trecut o luna si nu s-a imbolnavit , doctora s-a mirat, la fel si noi. Poate alte mamici te pot indruma la un doctor pentru niste teste suplimentare, noi am facut aici testul pentru alergie pt ca imediat dupa ce racelile s-au rarit a inceput umflatul ochilor ( se invineteau), stranut, curs nasu, tusit....si surpriza gonjunctivite alergice, tratament cu cortizoni (dexametazona), caulciu fiole si siropel in functie de simptome. Iar alergii are la fructe de padure, praf, orice detergent(gen domestos, pur, dero..) si mucegai.
Si Alex a fost ok pana la un an si cateva luni, tot asa raceala , vaccinul R.O.R si apoi iar spital, de acolo ne-am dat seama ca ceva nu e bine. A pierdut limbajul, nu mai suporta sa stea decat cu mine si tot ce facea era sa invarta la roti , sa rupa hartii sau sa bata cu sticla de plastic in pereti. Pana la 3 ani toti ne spuneau ca e baiat , ca are timp sa vb , inclusiv doctora pediatru " sa va faceti probleme dupa 4 ani". Asa am ajuns la Bucuresti pt ca nu ma puteam impaca cu ideea ca totul o sa fie bine. Un an de zile am urmat tratament homeopat la Dr Naghiu, am respectat tot protocolul( tot aici am primit si primul diagnostic, retard sever in dezvoltare, posibile note autiste. Din pacate pentru noi, tratamentul a avut efect doar ptntru somn(care era foarte agitat) si putin pentru sistemul imunitar. In noiembrie anul trecut am ajuns la spitalul Obregia la Dr Florina Rad ( psihiatrie infantila) o doctora pe care o recomand. Avand experiente nu tocmai placute cu alti medici , m-am simtit mai bine cand mi-am dat seama ca am gasit pe cineva care sa ma asculte. Inainte am fost pe la diversi doctori neuro...chiar si la Orl( cum spuneam ne-am plimbat mult , timp pe care l-am pierdut si ne este destul de greu sa il recuperam). Din cauza lipsei de informatie din partea personalului avizat , am ajuns destul de tarziu la Spitalul Obregia. Aici i s-a pus diagnosticul de T.S.A si a primit o schema cu tonotil, vit b, ulei de peste, omega 3, pure dha...si indrumari pentru terapie. Recomandarea mea este sa te interesezi de aceasta doamna Dr , chiar daca este mic poate iti spune ce trebuie sa faci, este foarte draguta. Noi ca parinti ne dam seama mult mai repede ca micutii au probleme, chiar daca banuim nu putem sa punem noi un diagnostic, deci trebuie sa consulti si un medic specializat in psihiatri infantila. Cu cat va fi diagnosticat mai repede, cu atat sansele de recuperare prin terapie sunt mai mari. Noi avem mult de lucru pentru ca am pierdut foarte mult timp. Pana ajungi cu el la doctor incearca sa il incurajezi si sa ii dai cate o recompensa cand iti arata cu degetul....si lista poate continua. Sper ca te-am ajutat putin
Sus In jos
beddyz22



Mesaje : 87
Data nasterii : 08/10/1984
Data de inscriere : 03/04/2012
Varsta : 32
Localizare : Oradea

MesajSubiect: Re: Povestea noastra!   Sam 20 Oct 2012 - 22:49

Buna alessya.
Multumesc pt raspuns si bineinteles ca mai ajutat. De Dr.Naghiu stiam chiar la el vrem sa ajungem acum si speram ca ne poate ajuta. De fapt as incerca homeopatia. Iar despre doamna Rad n-am mai auzit, dar daca tot mergem in Bucuresti o sa o caut. Acum avem o pshiholog draguta si intelegatoare, care ne-a dat pur dha, multivit si minerale si tonotil, dar asta de acum o sapt. deci efecte inca nu se vad.
Ea spunea tot de spitalul Obregia si ca fiind asa mic ea nu-l poate pune diagnostic .Macar a fost sincera.
Inca o parere tot de la ea ca se poate ca cel mic nu a fost stimulat bine, o sa-mi trimita o carte despre cum ar trebui sa comportam cu el.
Dar bineinteles de stat si asteptat nu vreau ca si asa au trecut 9 luni cu mers peste tot, dar fara rezultate. Deci mergem in Buc, iar pana atunci vreau sa aflu cum pot ajuta eu recuperarea lui.
Mersi frumos pt indrumari si multa sanatate.
Sus In jos
gabi.b
Admin


Mesaje : 1246
Data nasterii : 14/10/1969
Data de inscriere : 30/07/2010
Varsta : 47
Localizare : ORADEA

MesajSubiect: Re: Povestea noastra!   Sam 20 Oct 2012 - 23:16

Kati eu sunt din Oradea si poate cu noi vrei sa te intalnesti, cu cei din asociatie...Am citit pe undeva ca ti-au pus diagnostic de sindr RETT, acest diagnostic nu se pune dintr-o privire, se face o investigatie mai serioasa, asta-i una. Se simte din cuvintele tale ca esti disperata si as vrea sa te ajut insa nu stiu cum. pentru ca e clar ca are copilul ceva, insa trebuie totul privit in ansamblu: si umflaturile, sistem imunitar tot. Vad ca ai fost la Bucuresti si la Debrecen, eu as interna copilul la Budapesta, incearca acolo la un spital mare de copii, sa i se faca analizele complete sa vezi ce iese ca nu poti sta asa cu el, trebuie sa ai anumite date. Daca ar fi doar autism simplu, nu inteleg de ce sunt umflati ganglionii si de ce e bolnav sistemul imunitar si de ce ti-au pus diagnostic Rett, care e foarte rar la baieti. Sunt prea multe necunoscute pe langa autism. Eu m-as concentra inca pe investigatii medicale serioase, decat sa merg la Dr Naghiu, poate mai incolo dupa ce te lamuresti cu restul. pupici mai vorbim.

_________________
[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]

[Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea aceasta imagine][Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea aceasta imagine]
Sus In jos
http://www.autismbihor.ro
Continut sponsorizat




MesajSubiect: Re: Povestea noastra!   Astazi la 23:42

Sus In jos
 
Povestea noastra!
Vezi subiectul anterior Vezi subiectul urmator Sus 
Pagina 1 din 1

Permisiunile acestui forum:Nu puteti raspunde la subiectele acestui forum
Copii cu autism  :: Sa ne cunoastem. :: Sa facem cunostinta.-
Mergi direct la: